FUNCTIONELE NEUROLOGISCHE STOORNIS

Wat is FNS en wat houdt het in?

Personen met FNS kunnen last hebben van een breed scala aan symptomen, zoals verlammingen, verminderd gevoel in hun huid, schokkende bewegingen, loopstoornissen, op epilepsie lijkende aanvallen, gehoorverlies of minder goed kunnen zien en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook structureel niets kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis, dat wil zeggen het onvermogen van de hersenen om signalen op de juiste manier te verzenden en te ontvangen. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware. FNS is een functioneel probleem van het zenuwstelsel, dit kan voorkomen na een zwaar ongeval, traumatische gebeurtenis, grote angstaanvallen, na narcose,...

Wanneer zijn de eerste symptomen bij jou gestart?

Zo een 3 jaar geleden kreeg ik op een avond plots een aanval die op epilepsie leek. Tijdens die aanval raakte ik het gevoel volledig kwijt in mijn rechterkant. Na de aanval had ik problemen met stappen. Ik sleepte met mijn rechterbeen. Met mijn rechterarm kon ik niets meer doen, deze was volledig verlamd en regelmatig spande al mijn spieren zich op waardoor mijn hand allerlei vreemde posities innam. Het was een wisselwerking tussen een klauwhand of een dropping hand.

Hoe hebben ze de diagnose gesteld?

Ik heb veel dokters en neurologen gezien die periode, en niemand kom me een antwoord geven op de symptomen die ik had. Ik heb veel testen ondergaan: MRI, EEG scan, ruggenmergpunctie (hersenvocht onderzoeken), enz. tot ik na bijna een jaar onderzoeken te doen bij een neuroloog kwam die me eindelijk wist te vertellen wat er mis ging. Bleek dat er met mijn hersenen op zich niets mis is, maar dat het misloopt bij de signalen die de hersenen doorsturen. Ik was opgelucht, maar ook bang. Eindelijk kon ik aan een therapie beginnen, maar hoe lang zou dit duren? En gaat dit ooit weg?

Welke therapie heb je gevolgd vanaf dan?

Ik ben toen meteen gestart met fysio- en kinesitherapie. Dit 4-5 dagen/week. Dit was zeer heftig voor mij. Ik heb het hier lang moeilijk mee gehad omdat ik na lange tijd nog steeds geen verbetering zag, en het was telkens nog eens op de feiten gedrukt worden met wat je allemaal niet meer kan. Thuis was het onmogelijk om zelfstandig te zijn. Ik woonde alleen dus dit was niet makkelijk. De simpelste zaken zoals jezelf aankleden lukte niet meer zelfstandig. Ik heb het geluk gehad dat ik goede mensen rondom mij had die me hier bij steunden. Mijn beste vriendin kwam wekelijks mijn huis kuisen omdat dit ook niet meer lukte, er werd gekookt voor me en er was 24/24 iemand bij me om me te helpen bij de nodige taken. Het was een hele opgave om gewoon de dag door te komen in die periode, alles voelde zo zwaar en het gevoel van niets te kunnen kwam fel naar boven. Het was een dagelijks gevecht met mezelf om mij mentaal niet te laten gaan.

Bij de lichamelijke therapieën kwam dan ook wekelijks een gesprek met een psycholoog. Mijn leven werd plots helemaal gekeerd en ik wist niet hoe ik hiermee kon omgaan. Ik was een echte workaholic en plots kon ik niets meer.

Hoe heeft dit je leven verandert?

FNS heeft mijn leven drastisch verandert. Ik ervaar nog elke dag het gevoel van niet alles te kunnen dan mijn leeftijdsgenoten. Ik ben 24, en je ziet al je vrienden, werken, studeren, feesten, sportief zijn,... En ik kon hier niet meer aan meedoen. Ik heb mezelf ook hard afgesloten van de buitenwereld toen.

Na een jaar heb ik mentaal een zware klap gekregen en zag ik dit alles niet meer zitten. Ik kon er maar niet aan wennen dat mijn leven niet meer hetzelfde kon zijn als ervoor. Ik ben dan ook voor 2 maanden opgenomen geweest in UPC Kortenberg. Hier ben ik eindelijk wat tot rust kunnen komen. Ik kreeg dagelijks therapieën en gesprekken. Je leert mensen kennen die in hetzelfde schuitje liggen als jijzelf. Wat was ik verschoten als ik zag hoeveel jonge mensen van mijn leeftijd hier ook waren,... De maatschappij van nu maakt het steeds zwaarder voor mensen waarbij niet alles van een leien dakje loopt. Ik heb eindelijk hulp durven aannemen van iemand en dit heeft me al vele stappen vooruit geholpen.

Ik ben me ook gaan focussen op hoe je gedachten je leven kunnen beïnvloeden. Ik heb geleerd dat wat je denkt heel je gemoed kan beïnvloeden en ook wat er in je leven gebeurt. Niet alles gaat perfect lopen, het is de manier hoe je er mee omgaat dat een groot verschil maakt. Als je altijd negatief denkt ga je steeds opnieuw tegenslagen hebben. Als je je gedachten kan resetten en je focussen op het positieve gaat dit je leven ook stevig beïnvloeden dit heb ik zelf gemerkt. Het is in het begin niet gemakkelijk om die knop om te draaien, maar als je hieraan blijft werken merk je na enige tijd groot verschil.

Hoe gaat het nu met jou?

Ik ben nog steeds thuis. Ik krijg dagelijks nog stuiptrekkingen in mijn rechterkant. Mijn immuunsysteem is nog steeds erg zwak. Ik heb ook chronische hyperventilatie waardoor ik al buiten adem ben van enkel een trap op te stappen. Als ik mezelf overbelast krijg ik nog steeds aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies en mijn lichaam erg begint te schokken. ik ben bang dat ik ooit eens verkeerd ga vallen omdat dit heel plots komt en ik dit zelf niet onder controle heb. Ik heb steeds angsten als ik even alleen ben om iets voor te krijgen. Ik raak vaak gefrustreerd omdat mijn hoofd wil werken en allerlei dingen doen, maar mijn lichaam kan nog niet mee.

Ik heb wel geleerd om van de kleine stappen vooruit te genieten. Ik voel me vaak schuldig omdat ik niet werk, maar ik kan nu al veel meer als een jaar geleden en ik wil steeds vooruit gaan en geloof er in dat ik op een dag terug ga kunnen werken. Mijn doel is om zelfstandig iets op te richten, en dit gaat me lukken ook!

Elke dag vul ik mijn dagen met zoveel mogelijk positieve dingen. Vertel me zelf elke dag dat ik het waard ben en heb een lijstje waar ik elke dag 3 zaken op schrijf waarvoor ik dankbaar ben. Het is heel goed om hier even bij stil te staan elke dag. Zo ben ik veel meer zaken beginnen appreciëren.

Ik heb intussen ook een opleiding gevolgd als Life coach omdat ik heel graag mensen zoals ik wil steunen en vooruit krijgen in hun leven zodat ze de stappen kunnen nemen die ze altijd al gewild hebben. Al duurt de weg wat langer, je komt wel op je eindbestemming, en dat is wat telt!

Veel liefs,

Laura April 2020